Saiba o que é a Epidermólise Bolhosa

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Silvana Blesa - Publicada na Tribuna da Bahia

Por falta de informação e temendo um contágio da doença, funcionários da companhia Gol causaram constrangimento na família da coreógrafa Deborah Colker, que viajava com a filha Clara Colker e o neto de 4 anos, de Salvador para o Rio de Janeiro, na última segunda-feira. A criança, que sofre de uma doença rara na pele chamada Epidermólise Bolhosa (EB), foi impedida de viajar, sem um atestado médico, confirmando que não havia contágio.

Sobre a doença, a dermatologista do Hapvida Thais Ramos Cerqueira esclarece que a Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética, caracterizada por bolhas na pele e mucosas após traumas cutâneos leves. “Não se trata de uma doença infectocontagiosa, pois a transmissão só acontece de forma hereditária”, explica.
Por causa da falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo, mesmo os mais leves, pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele. “As mais simples tarefas como trocar de roupa ou até mesmo caminhar, acabam desencadeando bolhas”.

A médica ainda assegura que a EB não tem cura. No entanto, o indivíduo pode e deve levar uma vida normal, inclusive, frequentando lugares públicos. “Não há restrições para esses pacientes. Eles devem ter apenas o cuidado de se proteger contra traumas. O tratamento consiste em medidas gerais de proteção contra traumas como curativos”, esclarece a especialista. Até o momento, a EB não tem cura. A engenharia genética e as ciências da saúde têm trabalhado no assunto, mas a cura ainda é vista como um fato a acontecer no futuro. Com o avanço da Ciência na área de genética, tem-se a esperança de cura dentro de alguns anos.

Mãe da criança conta como foi o constrangimento
Em um desabafo no Facebook, Clara Colker, mãe de Theo, portador da doença, disse que já viajou inúmeras vezes com o filho dentro e fora do Brasil e nunca sofreu nenhum tipo de constrangimento. “Estava sentada ao lado da minha mãe e do meu filho dentro do avião. Um funcionário me perguntou: “você tem atestado?” Falei: do quê? “Do médico sobre a criança”. Apontando na cara do meu filho. Falei: ele está bem, tem um problema genético, sou mãe dele e responsável por ele. Insatisfeito, o funcionário foi até a cabine. Voltou com o comandante e o constrangimento começou”, desabafou.

Ela relatou ainda que o avião só levantou voo depois que a tripulação da companhia pediu um atestado médico sobre a criança, por desconfiar que a doença fosse contagiosa. Uma médica que estava no mesmo voo fez um atestado por escrito, afirmando que a criança não sofre de nenhuma doença contagiosa. Clara, que viajava na companhia da mãe, diz ter ficado constrangida com a situação, já que o avião não decolava.

Porém, verificou que os passageiros estavam solidários a ela e uma pessoa chegou a gritar para ela acionar o Ministério Público porque isso é preconceito e descriminação. “Theo me viu chorando. Tentei disfarçar que o avião inteiro não estava atrasado por causa dele. Sei que ele percebeu. Sei que ele é mais forte do que esse bando ignorante. Estou muito triste”, confessou Clara na rede social.